May. 3rd, 2012

shlomith_mirka: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] militari в О факельном шествии.
Сегодня первый раз за время, прошедшее с закрытия ПБ №7 я буду просить максимального перепоста. Потому что я просто не знаю, что еще делать - попытка индивидуальной работы плодов не приносит: я не Навальный и не какой-нибудь рупор протестного движения, чтобы меня слушали. Хорошо еще,  в общем, что пока саму нашистом не заклеймили.

А теперь - по сути вопроса.
На третье мая запланировано факельное шествие студентов МГМСУ, посвященное памяти военных врачей и студентов- медиков, не вернувшихся с фронтов Второй Мировой Войны.
Акции без малого семь лет. Акция никогда не была приурочена к каким бы то ни было политическим движениям. Акция даже на самопиар никогда не была направлена: студенты и преподаватели делали это, в общем, для себя. Встретились - вышли - помянули - все.
По задумке организаторов и участников каждый факел символизирует одного не вернувшегося студента. В общем, все логично - думаю, многие знают классический медицинский афоризм о смысле работы людей в белых халатах: "Светя другим - сгораю сам".

С 2005 года все было тихо-спокойно, об акции даже медицинская общественность знала далеко не полным составом. А в этом году, аккурат вчера стартовал наброс говна на вентилятор, более всего напоминающий политическую провокацию.
В оппозиционно настроенных блогах твиттера началось муссирование хэштега #стопфакельноешествие. Оказывается, это и нашистская акция, и чуть ли не лично Путиным придуманная, и вообще какое кошмарное глумление, ведь факельные шествия устраивали фашисты, а давайте все соберемся и выйдем против!
Это бред.
Мои попытки индивидуально каждому объяснить, что Путин, слава Б-гу, тут и рядом не стоял, и нашисты не пробегали, а сравнения любого факела с фашистами выглядит не особенно здраво - провалились.

Уважаемые оппозиционеры! Вот вам пишет человек, который вроде как по одну сторону баррикад. Митинги - акции - все дела. За бота меня принять трудно - свои антиправительственные постинги я писала еще тогда, когда о гражданине Навальном широкие массы и не слышали-то.
Вы совершаете огромную ошибку, поддаваясь на эту провокацию. Она больше всего похожа на попытку серьезно дискредитировать протестное движение в преддверии Марша Миллиона.
Судите сами: вас науськивают на студентов и профессоров Медицинского Университета. Вам предлагают выйти против людей в белых халатах, вообще не относящихся к политике. Вас призывают заклеймить "фашистами" тех, кто своей главной целью поставил чужие жизни и здоровье.

Знаете, что будет если все пройдет так, как надо провокаторам? Это будет катастрофа - с какой стороны не освещай "ивент", сколь либерально не веди репортаж, а видно будет все равно только то, что группа людей пришла разбираться по понятиям, в натуре с первокурсниками и заслуженными врачами. Не только я, наверное, вспомню в этой ситуации пятидесятые годы и "дело врачей". Это уже не говоря о том, что где вы, простите, сидели семь лет, когда акция никого не волновала, не возмущала и не казалась кощунственной?
Вы понимаете, что поддерживая эту идею с объявлением войны студенческому междусобойчику вы окончательно  расписываетсь в том, что наша внесистемная оппозиция мало чем отличается от системной власти?
Вы, защищающие девочек из Pussy Riot и ратующие за свободу самовыражения - идете воевать с тем, что ЛИЧНО вам показалось "кощунством", по примеру РПЦ даже не поставив себе за труд разобраться, а о чем вообще речь и зачем эту акцию придумали.
Чем вы будете отличаться от идиотов, поливающих пикетчиков святой водой и вырывающих из рук плакаты?
Почему вы так быстро и безоговорочно разучили "праведный гнев" и так резво нашли, на кого его излить?!
Почему вы, оппозиция, люди, так справедливо гордящиеся своей возможностью иметь собственное мнение и не действовать по чьей-то указке - соглашаетесь на совершенно ангсоцевскую подмену?
Кто вы - оппозиция и люди чести или просто бездумные участники очередной двухминутки ненависти?

Я очень вас прошу - не трогайте студентов. Не трогайте врачей. Не навешивайте в традициях нашего правительства неадекватных ярлыков на все, что шевелится. Вы столько лет отличались от власти - так продолжаете отличаться и дальше, а не принимайте на вооружение их грязные, бесчестные методы.

Я буду третьего вечером на Делегатской. С белой лентой. Со своим несогласием с действующей властью и готовностью за свое несогласие сражаться. Без факела. Только со словами и желанием объяснить.
Я не позволю никому шельмовать непричастных к придуманной вине.
И я очень надеюсь, что радостно настроившиеся на очередной погром просто пожмут плечами и скажут: "Мы неправильно поняли ситуацию. Это врачи, которые поминают врачей. Мы не должны с ними воевать".
И на следующий день СМИ будет просто не о чем писать.
shlomith_mirka: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] militari в О факельном шествии.
Сегодня первый раз за время, прошедшее с закрытия ПБ №7 я буду просить максимального перепоста. Потому что я просто не знаю, что еще делать - попытка индивидуальной работы плодов не приносит: я не Навальный и не какой-нибудь рупор протестного движения, чтобы меня слушали. Хорошо еще,  в общем, что пока саму нашистом не заклеймили.

А теперь - по сути вопроса.
На третье мая запланировано факельное шествие студентов МГМСУ, посвященное памяти военных врачей и студентов- медиков, не вернувшихся с фронтов Второй Мировой Войны.
Акции без малого семь лет. Акция никогда не была приурочена к каким бы то ни было политическим движениям. Акция даже на самопиар никогда не была направлена: студенты и преподаватели делали это, в общем, для себя. Встретились - вышли - помянули - все.
По задумке организаторов и участников каждый факел символизирует одного не вернувшегося студента. В общем, все логично - думаю, многие знают классический медицинский афоризм о смысле работы людей в белых халатах: "Светя другим - сгораю сам".

С 2005 года все было тихо-спокойно, об акции даже медицинская общественность знала далеко не полным составом. А в этом году, аккурат вчера стартовал наброс говна на вентилятор, более всего напоминающий политическую провокацию.
В оппозиционно настроенных блогах твиттера началось муссирование хэштега #стопфакельноешествие. Оказывается, это и нашистская акция, и чуть ли не лично Путиным придуманная, и вообще какое кошмарное глумление, ведь факельные шествия устраивали фашисты, а давайте все соберемся и выйдем против!
Это бред.
Мои попытки индивидуально каждому объяснить, что Путин, слава Б-гу, тут и рядом не стоял, и нашисты не пробегали, а сравнения любого факела с фашистами выглядит не особенно здраво - провалились.

Уважаемые оппозиционеры! Вот вам пишет человек, который вроде как по одну сторону баррикад. Митинги - акции - все дела. За бота меня принять трудно - свои антиправительственные постинги я писала еще тогда, когда о гражданине Навальном широкие массы и не слышали-то.
Вы совершаете огромную ошибку, поддаваясь на эту провокацию. Она больше всего похожа на попытку серьезно дискредитировать протестное движение в преддверии Марша Миллиона.
Судите сами: вас науськивают на студентов и профессоров Медицинского Университета. Вам предлагают выйти против людей в белых халатах, вообще не относящихся к политике. Вас призывают заклеймить "фашистами" тех, кто своей главной целью поставил чужие жизни и здоровье.

Знаете, что будет если все пройдет так, как надо провокаторам? Это будет катастрофа - с какой стороны не освещай "ивент", сколь либерально не веди репортаж, а видно будет все равно только то, что группа людей пришла разбираться по понятиям, в натуре с первокурсниками и заслуженными врачами. Не только я, наверное, вспомню в этой ситуации пятидесятые годы и "дело врачей". Это уже не говоря о том, что где вы, простите, сидели семь лет, когда акция никого не волновала, не возмущала и не казалась кощунственной?
Вы понимаете, что поддерживая эту идею с объявлением войны студенческому междусобойчику вы окончательно  расписываетсь в том, что наша внесистемная оппозиция мало чем отличается от системной власти?
Вы, защищающие девочек из Pussy Riot и ратующие за свободу самовыражения - идете воевать с тем, что ЛИЧНО вам показалось "кощунством", по примеру РПЦ даже не поставив себе за труд разобраться, а о чем вообще речь и зачем эту акцию придумали.
Чем вы будете отличаться от идиотов, поливающих пикетчиков святой водой и вырывающих из рук плакаты?
Почему вы так быстро и безоговорочно разучили "праведный гнев" и так резво нашли, на кого его излить?!
Почему вы, оппозиция, люди, так справедливо гордящиеся своей возможностью иметь собственное мнение и не действовать по чьей-то указке - соглашаетесь на совершенно ангсоцевскую подмену?
Кто вы - оппозиция и люди чести или просто бездумные участники очередной двухминутки ненависти?

Я очень вас прошу - не трогайте студентов. Не трогайте врачей. Не навешивайте в традициях нашего правительства неадекватных ярлыков на все, что шевелится. Вы столько лет отличались от власти - так продолжаете отличаться и дальше, а не принимайте на вооружение их грязные, бесчестные методы.

Я буду третьего вечером на Делегатской. С белой лентой. Со своим несогласием с действующей властью и готовностью за свое несогласие сражаться. Без факела. Только со словами и желанием объяснить.
Я не позволю никому шельмовать непричастных к придуманной вине.
И я очень надеюсь, что радостно настроившиеся на очередной погром просто пожмут плечами и скажут: "Мы неправильно поняли ситуацию. Это врачи, которые поминают врачей. Мы не должны с ними воевать".
И на следующий день СМИ будет просто не о чем писать.
shlomith_mirka: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] militari в О факельном шествии.
Сегодня первый раз за время, прошедшее с закрытия ПБ №7 я буду просить максимального перепоста. Потому что я просто не знаю, что еще делать - попытка индивидуальной работы плодов не приносит: я не Навальный и не какой-нибудь рупор протестного движения, чтобы меня слушали. Хорошо еще,  в общем, что пока саму нашистом не заклеймили.

А теперь - по сути вопроса.
На третье мая запланировано факельное шествие студентов МГМСУ, посвященное памяти военных врачей и студентов- медиков, не вернувшихся с фронтов Второй Мировой Войны.
Акции без малого семь лет. Акция никогда не была приурочена к каким бы то ни было политическим движениям. Акция даже на самопиар никогда не была направлена: студенты и преподаватели делали это, в общем, для себя. Встретились - вышли - помянули - все.
По задумке организаторов и участников каждый факел символизирует одного не вернувшегося студента. В общем, все логично - думаю, многие знают классический медицинский афоризм о смысле работы людей в белых халатах: "Светя другим - сгораю сам".

С 2005 года все было тихо-спокойно, об акции даже медицинская общественность знала далеко не полным составом. А в этом году, аккурат вчера стартовал наброс говна на вентилятор, более всего напоминающий политическую провокацию.
В оппозиционно настроенных блогах твиттера началось муссирование хэштега #стопфакельноешествие. Оказывается, это и нашистская акция, и чуть ли не лично Путиным придуманная, и вообще какое кошмарное глумление, ведь факельные шествия устраивали фашисты, а давайте все соберемся и выйдем против!
Это бред.
Мои попытки индивидуально каждому объяснить, что Путин, слава Б-гу, тут и рядом не стоял, и нашисты не пробегали, а сравнения любого факела с фашистами выглядит не особенно здраво - провалились.

Уважаемые оппозиционеры! Вот вам пишет человек, который вроде как по одну сторону баррикад. Митинги - акции - все дела. За бота меня принять трудно - свои антиправительственные постинги я писала еще тогда, когда о гражданине Навальном широкие массы и не слышали-то.
Вы совершаете огромную ошибку, поддаваясь на эту провокацию. Она больше всего похожа на попытку серьезно дискредитировать протестное движение в преддверии Марша Миллиона.
Судите сами: вас науськивают на студентов и профессоров Медицинского Университета. Вам предлагают выйти против людей в белых халатах, вообще не относящихся к политике. Вас призывают заклеймить "фашистами" тех, кто своей главной целью поставил чужие жизни и здоровье.

Знаете, что будет если все пройдет так, как надо провокаторам? Это будет катастрофа - с какой стороны не освещай "ивент", сколь либерально не веди репортаж, а видно будет все равно только то, что группа людей пришла разбираться по понятиям, в натуре с первокурсниками и заслуженными врачами. Не только я, наверное, вспомню в этой ситуации пятидесятые годы и "дело врачей". Это уже не говоря о том, что где вы, простите, сидели семь лет, когда акция никого не волновала, не возмущала и не казалась кощунственной?
Вы понимаете, что поддерживая эту идею с объявлением войны студенческому междусобойчику вы окончательно  расписываетсь в том, что наша внесистемная оппозиция мало чем отличается от системной власти?
Вы, защищающие девочек из Pussy Riot и ратующие за свободу самовыражения - идете воевать с тем, что ЛИЧНО вам показалось "кощунством", по примеру РПЦ даже не поставив себе за труд разобраться, а о чем вообще речь и зачем эту акцию придумали.
Чем вы будете отличаться от идиотов, поливающих пикетчиков святой водой и вырывающих из рук плакаты?
Почему вы так быстро и безоговорочно разучили "праведный гнев" и так резво нашли, на кого его излить?!
Почему вы, оппозиция, люди, так справедливо гордящиеся своей возможностью иметь собственное мнение и не действовать по чьей-то указке - соглашаетесь на совершенно ангсоцевскую подмену?
Кто вы - оппозиция и люди чести или просто бездумные участники очередной двухминутки ненависти?

Я очень вас прошу - не трогайте студентов. Не трогайте врачей. Не навешивайте в традициях нашего правительства неадекватных ярлыков на все, что шевелится. Вы столько лет отличались от власти - так продолжаете отличаться и дальше, а не принимайте на вооружение их грязные, бесчестные методы.

Я буду третьего вечером на Делегатской. С белой лентой. Со своим несогласием с действующей властью и готовностью за свое несогласие сражаться. Без факела. Только со словами и желанием объяснить.
Я не позволю никому шельмовать непричастных к придуманной вине.
И я очень надеюсь, что радостно настроившиеся на очередной погром просто пожмут плечами и скажут: "Мы неправильно поняли ситуацию. Это врачи, которые поминают врачей. Мы не должны с ними воевать".
И на следующий день СМИ будет просто не о чем писать.
shlomith_mirka: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] sergeyhudiev в прошу перепоста. отказ в медицинской помощи.
Оригинал взят у [livejournal.com profile] berhin в прошу перепоста. отказ в медицинской помощи.
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в прошу перепоста. отказ в медицинской помощи.
когда-то я писала для сайта фонда "Помоги.орг" о положении взрослых больных. А положение их среди всех, так сказать, клиентов фандрайзинга - хуже не придумаешь. И для государства они практически не существуют, и благотворительные средства для них собираются плохо. А жить они хотят тоже. Это, знаете ли, нормально - если ты живещь, хотеть жить. несколько лет мы просим и ждем от минздравсоцразвития расширения койко-мест для взрослых больных.

Чем пользовались наши больные на этих четырех койках? Лекарства им давала не больница, а благотворители. Обслуживание медсестер заключалось лишь в утренней раздаче градусников. Лекарства больные или их родственники разводили также САМИ, и сами подключались и отключались от капельницы. Да, и еще больничная еда им подавалась также, как и всем болящим в отделении пульмонологии. Вот это, пожалуй, и все, что "отнимали" наши больные у гордой Москвы. Мы писали много лет мноьго писем.

Но лучше не стало.

А хуже - стало.
Теперь Москва, соглашавшаяся ранее отдавать эти четыре койко-места для наших больных муковисцидозом подросших и спасенных в детстве больных, сказала - ВСЕ, МОСКВА ТОЛЬКО ДЛЯ МОСКВИЧЕЙ. Итак с этого момента нашим пациентам и на этих четырех койках в лечении отказано. В регионах за редким исключением муковисцидоз не знают и лечить не умеют.

Представители благотворительных фондов, участвующих в помощи муковисцидозникам в срочном порядке составили письмо в Минздрав. Сегодня они приглашены туда на ковер. Я не пойду. Мне отведена почетная роль писателя и летописца. Живьем меня представителям Минздрава лучше не видеть. А вот само письмо, последствием которого стал сегодняшний поход в Минздрав.

Заместителю Министра здравоохранения
и социального развития РФ
г-же В. И. Скворцовой

25 апреля 2012 года
Уважаемая Вероника Игоревна!

От лица сообщества крупнейших благотворительных фондов, сталкивающихся с проблемой лечения больных муковисцидозом, мы обращаемся к Вам с просьбой оказать содействие финансировании лечения взрослых пациентов с муковисцидозом из регионов из федерального бюджета.

В данный момент в НИИ Пульмонологии ФМБА РФ зарегистрировано 265 пациентов старше 18 лет с диагнозом муковисцидоз, из них 120 человек жители Москвы и области, а 145 человек жители регионов. Несколько центров в России на современном уровне занимаются лечением муковисцидоза у детей. Но когда эти дети достигают 18 лет, начинаются страшные проблемы в организации медицинской помощи. На всю страну есть всего 4 койки для лечения больных муковисцидозом старше 18 лет - в отделении пульмонологии ГКБ № 57 в Москве.

Вот уже 5 лет мы обращаемся во все инстанции с просьбой выделить для взрослых пациентов с муковисцидозом средства на открытие специализированного Центра со стационаром, амбулаторной службой и достойным лекарственным обеспечением. Однако сегодня первостепенной оказалась проблема необходимости федерального финансирования лечения больных из регионов в ГКБ № 57, единственном в России стационаре для взрослых пациентов с муковисцидозом. Все эти годы больные со всей страны проходили лечение в ГКБ №57 за счет бюджета Департамента здравоохранения Москвы. Сейчас Департамент здравоохранения Москвы уже не в силах справиться с потоком иногородних пациентов и вынужден отказывать им в лечении в стационарах Москвы.

В данный момент 145 взрослых пациентов с муковисцидозом находятся в смертельной опасности, т.к. не имеют возможности госпитализироваться в специализированный стационар. Более того, в НИИ скорой помощи им. Н.В.Склифосовского несколько месяцев назад открылась программа трансплантации легких больным с муковисцидозом. Это передовой вид лечения, широко распространенный во всем мире. Пересадка легких качественно и надолго улучшает состояние пациента. В НИИ им.Склифосовского месяц назад успешно прошла первая такая трансплантация. Но для пациентов из регионов, как и лечение в ГКБ № 57, пересадка легких невозможна без федерального финансирования.
Хотим отметить, что в общей статистике заболеваний муковисцидоз - очень редкий диагноз. Медиков, имеющих специализацию на лечении муковисцидоза, единицы. Таким образом, в данный момент не представляется возможным адекватное лечение пациентов с муковисцидозом по месту жительства. Терапия муковисцидоза осуществима только в тех стационарах, которые уже имеют большой опыт ведения таких больных. На сегодняшний день такие стационары есть только в Москве и в Санкт-Петербурге.

Мы обращаемся к Вам с просьбой в кратчайшие сроки найти возможность выделения федеральных квотна лечение взрослых пациентов с муковисцидозом в ГКБ № 57 и НИИ им.Склифосовского. Невозможность адекватного лечения по месту жительства и отсутствие федерального финансирования на госпитализацию в больницы Москвы может уже в ближайшее время привести к смерти многих пациентов.

С уважением и надеждой,

Директор Благотворительного фонда «Подари жизнь» Е.К.Чистякова

Директор Благотворительного интернет-фонда «Помоги.Орг» С.С. Нежельская

Директор Благотворительного фонда «Подари надежду» И.П.Мягкая

Директор Благотворительного фонда «Живой» Т.А.Константинова

Директор Благотворительный фонд «Вера» А.К.Федермессер

Директор Благотворительного фонда «Тепло сердец» Г.А.Мазманянц

shlomith_mirka: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] sergeyhudiev в прошу перепоста. отказ в медицинской помощи.
Оригинал взят у [livejournal.com profile] berhin в прошу перепоста. отказ в медицинской помощи.
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в прошу перепоста. отказ в медицинской помощи.
когда-то я писала для сайта фонда "Помоги.орг" о положении взрослых больных. А положение их среди всех, так сказать, клиентов фандрайзинга - хуже не придумаешь. И для государства они практически не существуют, и благотворительные средства для них собираются плохо. А жить они хотят тоже. Это, знаете ли, нормально - если ты живещь, хотеть жить. несколько лет мы просим и ждем от минздравсоцразвития расширения койко-мест для взрослых больных.

Чем пользовались наши больные на этих четырех койках? Лекарства им давала не больница, а благотворители. Обслуживание медсестер заключалось лишь в утренней раздаче градусников. Лекарства больные или их родственники разводили также САМИ, и сами подключались и отключались от капельницы. Да, и еще больничная еда им подавалась также, как и всем болящим в отделении пульмонологии. Вот это, пожалуй, и все, что "отнимали" наши больные у гордой Москвы. Мы писали много лет мноьго писем.

Но лучше не стало.

А хуже - стало.
Теперь Москва, соглашавшаяся ранее отдавать эти четыре койко-места для наших больных муковисцидозом подросших и спасенных в детстве больных, сказала - ВСЕ, МОСКВА ТОЛЬКО ДЛЯ МОСКВИЧЕЙ. Итак с этого момента нашим пациентам и на этих четырех койках в лечении отказано. В регионах за редким исключением муковисцидоз не знают и лечить не умеют.

Представители благотворительных фондов, участвующих в помощи муковисцидозникам в срочном порядке составили письмо в Минздрав. Сегодня они приглашены туда на ковер. Я не пойду. Мне отведена почетная роль писателя и летописца. Живьем меня представителям Минздрава лучше не видеть. А вот само письмо, последствием которого стал сегодняшний поход в Минздрав.

Заместителю Министра здравоохранения
и социального развития РФ
г-же В. И. Скворцовой

25 апреля 2012 года
Уважаемая Вероника Игоревна!

От лица сообщества крупнейших благотворительных фондов, сталкивающихся с проблемой лечения больных муковисцидозом, мы обращаемся к Вам с просьбой оказать содействие финансировании лечения взрослых пациентов с муковисцидозом из регионов из федерального бюджета.

В данный момент в НИИ Пульмонологии ФМБА РФ зарегистрировано 265 пациентов старше 18 лет с диагнозом муковисцидоз, из них 120 человек жители Москвы и области, а 145 человек жители регионов. Несколько центров в России на современном уровне занимаются лечением муковисцидоза у детей. Но когда эти дети достигают 18 лет, начинаются страшные проблемы в организации медицинской помощи. На всю страну есть всего 4 койки для лечения больных муковисцидозом старше 18 лет - в отделении пульмонологии ГКБ № 57 в Москве.

Вот уже 5 лет мы обращаемся во все инстанции с просьбой выделить для взрослых пациентов с муковисцидозом средства на открытие специализированного Центра со стационаром, амбулаторной службой и достойным лекарственным обеспечением. Однако сегодня первостепенной оказалась проблема необходимости федерального финансирования лечения больных из регионов в ГКБ № 57, единственном в России стационаре для взрослых пациентов с муковисцидозом. Все эти годы больные со всей страны проходили лечение в ГКБ №57 за счет бюджета Департамента здравоохранения Москвы. Сейчас Департамент здравоохранения Москвы уже не в силах справиться с потоком иногородних пациентов и вынужден отказывать им в лечении в стационарах Москвы.

В данный момент 145 взрослых пациентов с муковисцидозом находятся в смертельной опасности, т.к. не имеют возможности госпитализироваться в специализированный стационар. Более того, в НИИ скорой помощи им. Н.В.Склифосовского несколько месяцев назад открылась программа трансплантации легких больным с муковисцидозом. Это передовой вид лечения, широко распространенный во всем мире. Пересадка легких качественно и надолго улучшает состояние пациента. В НИИ им.Склифосовского месяц назад успешно прошла первая такая трансплантация. Но для пациентов из регионов, как и лечение в ГКБ № 57, пересадка легких невозможна без федерального финансирования.
Хотим отметить, что в общей статистике заболеваний муковисцидоз - очень редкий диагноз. Медиков, имеющих специализацию на лечении муковисцидоза, единицы. Таким образом, в данный момент не представляется возможным адекватное лечение пациентов с муковисцидозом по месту жительства. Терапия муковисцидоза осуществима только в тех стационарах, которые уже имеют большой опыт ведения таких больных. На сегодняшний день такие стационары есть только в Москве и в Санкт-Петербурге.

Мы обращаемся к Вам с просьбой в кратчайшие сроки найти возможность выделения федеральных квотна лечение взрослых пациентов с муковисцидозом в ГКБ № 57 и НИИ им.Склифосовского. Невозможность адекватного лечения по месту жительства и отсутствие федерального финансирования на госпитализацию в больницы Москвы может уже в ближайшее время привести к смерти многих пациентов.

С уважением и надеждой,

Директор Благотворительного фонда «Подари жизнь» Е.К.Чистякова

Директор Благотворительного интернет-фонда «Помоги.Орг» С.С. Нежельская

Директор Благотворительного фонда «Подари надежду» И.П.Мягкая

Директор Благотворительного фонда «Живой» Т.А.Константинова

Директор Благотворительный фонд «Вера» А.К.Федермессер

Директор Благотворительного фонда «Тепло сердец» Г.А.Мазманянц

shlomith_mirka: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] sergeyhudiev в прошу перепоста. отказ в медицинской помощи.
Оригинал взят у [livejournal.com profile] berhin в прошу перепоста. отказ в медицинской помощи.
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в прошу перепоста. отказ в медицинской помощи.
когда-то я писала для сайта фонда "Помоги.орг" о положении взрослых больных. А положение их среди всех, так сказать, клиентов фандрайзинга - хуже не придумаешь. И для государства они практически не существуют, и благотворительные средства для них собираются плохо. А жить они хотят тоже. Это, знаете ли, нормально - если ты живещь, хотеть жить. несколько лет мы просим и ждем от минздравсоцразвития расширения койко-мест для взрослых больных.

Чем пользовались наши больные на этих четырех койках? Лекарства им давала не больница, а благотворители. Обслуживание медсестер заключалось лишь в утренней раздаче градусников. Лекарства больные или их родственники разводили также САМИ, и сами подключались и отключались от капельницы. Да, и еще больничная еда им подавалась также, как и всем болящим в отделении пульмонологии. Вот это, пожалуй, и все, что "отнимали" наши больные у гордой Москвы. Мы писали много лет мноьго писем.

Но лучше не стало.

А хуже - стало.
Теперь Москва, соглашавшаяся ранее отдавать эти четыре койко-места для наших больных муковисцидозом подросших и спасенных в детстве больных, сказала - ВСЕ, МОСКВА ТОЛЬКО ДЛЯ МОСКВИЧЕЙ. Итак с этого момента нашим пациентам и на этих четырех койках в лечении отказано. В регионах за редким исключением муковисцидоз не знают и лечить не умеют.

Представители благотворительных фондов, участвующих в помощи муковисцидозникам в срочном порядке составили письмо в Минздрав. Сегодня они приглашены туда на ковер. Я не пойду. Мне отведена почетная роль писателя и летописца. Живьем меня представителям Минздрава лучше не видеть. А вот само письмо, последствием которого стал сегодняшний поход в Минздрав.

Заместителю Министра здравоохранения
и социального развития РФ
г-же В. И. Скворцовой

25 апреля 2012 года
Уважаемая Вероника Игоревна!

От лица сообщества крупнейших благотворительных фондов, сталкивающихся с проблемой лечения больных муковисцидозом, мы обращаемся к Вам с просьбой оказать содействие финансировании лечения взрослых пациентов с муковисцидозом из регионов из федерального бюджета.

В данный момент в НИИ Пульмонологии ФМБА РФ зарегистрировано 265 пациентов старше 18 лет с диагнозом муковисцидоз, из них 120 человек жители Москвы и области, а 145 человек жители регионов. Несколько центров в России на современном уровне занимаются лечением муковисцидоза у детей. Но когда эти дети достигают 18 лет, начинаются страшные проблемы в организации медицинской помощи. На всю страну есть всего 4 койки для лечения больных муковисцидозом старше 18 лет - в отделении пульмонологии ГКБ № 57 в Москве.

Вот уже 5 лет мы обращаемся во все инстанции с просьбой выделить для взрослых пациентов с муковисцидозом средства на открытие специализированного Центра со стационаром, амбулаторной службой и достойным лекарственным обеспечением. Однако сегодня первостепенной оказалась проблема необходимости федерального финансирования лечения больных из регионов в ГКБ № 57, единственном в России стационаре для взрослых пациентов с муковисцидозом. Все эти годы больные со всей страны проходили лечение в ГКБ №57 за счет бюджета Департамента здравоохранения Москвы. Сейчас Департамент здравоохранения Москвы уже не в силах справиться с потоком иногородних пациентов и вынужден отказывать им в лечении в стационарах Москвы.

В данный момент 145 взрослых пациентов с муковисцидозом находятся в смертельной опасности, т.к. не имеют возможности госпитализироваться в специализированный стационар. Более того, в НИИ скорой помощи им. Н.В.Склифосовского несколько месяцев назад открылась программа трансплантации легких больным с муковисцидозом. Это передовой вид лечения, широко распространенный во всем мире. Пересадка легких качественно и надолго улучшает состояние пациента. В НИИ им.Склифосовского месяц назад успешно прошла первая такая трансплантация. Но для пациентов из регионов, как и лечение в ГКБ № 57, пересадка легких невозможна без федерального финансирования.
Хотим отметить, что в общей статистике заболеваний муковисцидоз - очень редкий диагноз. Медиков, имеющих специализацию на лечении муковисцидоза, единицы. Таким образом, в данный момент не представляется возможным адекватное лечение пациентов с муковисцидозом по месту жительства. Терапия муковисцидоза осуществима только в тех стационарах, которые уже имеют большой опыт ведения таких больных. На сегодняшний день такие стационары есть только в Москве и в Санкт-Петербурге.

Мы обращаемся к Вам с просьбой в кратчайшие сроки найти возможность выделения федеральных квотна лечение взрослых пациентов с муковисцидозом в ГКБ № 57 и НИИ им.Склифосовского. Невозможность адекватного лечения по месту жительства и отсутствие федерального финансирования на госпитализацию в больницы Москвы может уже в ближайшее время привести к смерти многих пациентов.

С уважением и надеждой,

Директор Благотворительного фонда «Подари жизнь» Е.К.Чистякова

Директор Благотворительного интернет-фонда «Помоги.Орг» С.С. Нежельская

Директор Благотворительного фонда «Подари надежду» И.П.Мягкая

Директор Благотворительного фонда «Живой» Т.А.Константинова

Директор Благотворительный фонд «Вера» А.К.Федермессер

Директор Благотворительного фонда «Тепло сердец» Г.А.Мазманянц

Profile

shlomith_mirka: (Default)
shlomith_mirka

January 2013

S M T W T F S
  12345
678 9101112
13141516171819
20212223242526
2728293031  

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jul. 29th, 2017 11:39 am
Powered by Dreamwidth Studios